潮新闻客户端 记者 吴朝香 通讯员 王蕊 江晨 张冰清
自己正经历着疾病的艰难，却仍伸出手，想要托起更多人的希望。两位不同年龄、素未谋面的患者——80后的周美（化名）与60后的老刘以相似的善意跨越代际，不约而同地走上同一条路：捐款、设立基金，助力科研、温暖更多病友。
因为自己淋过雨，总想为别人撑把伞。他们的故事让这句话照进现实。
被疾病困扰的6年，她苦不堪言
到今年为止，周美设立的风湿病公益基金已经成立4年多，每年10万元的资金用来支持浙江大学医学院附属邵逸夫医院风湿免疫科的科学研究、学科建设，也会资助家庭条件困难的免疫疾病患者。
周美本人也是一位免疫疾病患者，从确诊到现在，她和这个疾病已经抗争6年多。
2019年年初，一向身体健康的周美突然出现持续发热、淋巴肿大，“断断续续一个多月，高烧不止。最开始以为是感冒，但一直不好，就觉得不太对了。”
周美在当地医院做了全面检查，没有明确病因，只发现全身淋巴结肿大，最后就到了浙大邵逸夫医院，“一开始怀疑是血液病，在血液科做了排查，最后发现也不是。”
展开剩余83%确诊的过程很漫长，前后用了一个多月的时间。那段时间，周美经常高烧40多度，退烧药吃完后，最多维持两个小时，体温又噌噌噌上涨。
“免疫性疾病的确诊需要抽丝剥茧，很多时候，需要排查掉其他相关疾病，最后才能确诊。”浙大邵逸医院风湿免疫科韩咏梅主任说。
找到病因后，周美接受了激素治疗，“立竿见影，上了激素后，体温立刻下去了。”
但是，治疗过程还有很多挑战。
“大多免疫性疾病目前无法彻底治愈，但通过规范治疗可实现长期控制或缓解。” 韩咏梅解释。
但周美的治疗过程不太顺利：用了生物制剂，一针就出现肝功能受损；用中药治疗过程中，也出现了肝功能受损。
这期间，周美的病情出现了进展，“发病的时候关节疼痛，不动还好，一动就钻心地痛，最严重的时候，喝水都咽不下去。”
另外一方面，因为长期使用激素，周美渐渐出现副作用，“身材走样了，我原来是瓜子脸，现在的脸，用大家的话说就是国泰民安脸。还有严重的骨质疏松，我现在不能有一点磕磕绊绊。”
她的简单愿望，我想帮帮病友们
在长期的治疗过程中，周美见到太多 “同病相怜”的病友，“韩主任那里有很多和我一样的病人，我知道我们这个群体有多无助：巨大的经济支出、精神上的压力。”
周美举了例子，确诊过程前前后后花了几十万元；之后的治疗中，她寻求过各种疗法，又花费了五十多万元，“日常要定期复查，不只是治疗、检查费用，还需要付出时间，如果是平常的上班族，请假都难请。除此之外，对女性来说，还要承担很多治疗过程中的副作用，比如激素治疗带来的身体走样，会带来巨大的心理压力。”
在使用免疫抑制剂治疗时，周美被告知可能会影响生育，“我原本计划想要个二胎的，也只能放弃。但我好歹已经有了一个孩子，如果是那些未婚未育的女孩，她们要怎么办呢？”
这么多年来，为了寻找治愈的方法，周美全世界求医，她去过北京、上海最顶尖的医院，问诊过领域顶级专家，“他们说这个病的治疗是打持久战，基本就是邵逸夫医院制定的治疗方案，建议我回去就近治疗。”
周美也去过日本、美国等地，费尽九牛二虎之力求得了治疗这个疾病的方案，“仔细一研究，和韩主任给我的治疗方案类似。”
周美渐渐有了一个念头：韩医生他们在研究风湿免疫病，自己是不是可以为疾病的研究尽一份薄力？能为身处困境的病友们做点事？“我想资助韩主任他们的研究，希望他找到更多治疗方法，希望有新的药物和技术问世，也希望能帮帮那些经济困难的人。”
最终，在韩咏梅主任的支持下，依托浙江大学教育基金会，周美成立了风湿病公益基金，一做就是4年。
他常常想，如果能早点规范治疗
反手捐赠来推动疾病攻克的患者不止周美一人，63岁的老刘做出了和她一样的选择。
老刘35岁就出现了心脏问题，一直辗转就医，却始终无法确定病因，2021年初，老刘来到了浙江大学医学院附属第一医院心脏大血管外科主任马量主任医师（教授）处。马量发现他的诊断有诸多矛盾，建议他去心血管内科严卉主任医师处进一步确诊。
在严卉和心血管超声中心牟芸主任医师反复比对心超结果后，严卉心中有了个大胆的猜测——“法布雷心肌病”。这是一种罕见基因病，严卉也只在前沿文献中了解到过。
基因检测的结果证实了这个猜测。 由于长期未得到针对病因的治疗，他的心脏功能已严重受损，“每次从鬼门关走一遭回来，我都会后悔，也许早点来到浙大一院，早点接受法布雷病规范治疗，是不是就不会到了如此境地。”
2022年1月，小年夜，老刘等来了一位大爱无疆者捐献的心脏，马量为进行了心脏移植手术。
严卉也持续关注着老刘的身体情况，即便是除夕夜当晚，也不忘去ICU探视他的情况。
术后不到一月，老刘便顺利康复出院。
除夕夜，严卉主任医师去ICU探视刚心脏移植完的刘先生 医院供图
他说捐50万，老伴说“100万吧”
感念于医护人员的救治，老陈一直想做点什么。
“你说我多幸运啊，虽然得了罕见病，但遇到了专家，用的药还可以进罕见病医保，治疗负担大大减轻了。”每次吃完药，老刘都将药盒仔细扣上，小心地放进随身小包的夹层中，“这是国产药，效果很好。别的我不敢说，就拿我这法布雷病来说，咱中国的医生、中国的医保、中国的药，都是毛好类（杭州话，意为很好）！”
老刘的生活十分简单，家里就他和爱人，每晚固定一荤两素，不多炒，也不剩菜，数十年来都如此。“我跟老伴讲，想捐50万给医院。她好半天没说话，我以为她不同意，其实她是在算家底。”
“捐100万吧”，老伴对他说。
“我们希望这个钱能用到罕见病研究上。”住院的时候，老刘老两口了解到心内科有一批专家在致力于罕见病研究，“我们希望更多罕见病患者能够在这里得到及时的诊断和治疗，不必四处奔波求医。”
移植后，刘先生在浙大一院继续接受酶替代治疗 医院供图
这不是生病的老刘第一次做贡献。4年前，严卉提出想取他的一些组织去做研究，老刘毫不犹豫地就同意了，“前段时间听说已经有了新进展。”
这也是老刘的希望。
和老刘一样，周美依然在和疾病抗争，但她内心也有希望，“技术在进步，也许三五年后就有新药、新技术出现。我现在要做的就是保持好状态，避免更严重的并发症，坚持到希望到来。”
老刘说，想尽一份力，让爱、温暖和希望延续下去。
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